2005
Nous avons commencé par organiser des réunions d’information avec les malades et leurs familles dans le Nord et dans le Sud, afin de présenter notre Association. Une vingtaine de personnes ont participé à ces premières rencontres :
En Novembre 2005, dans le Sud à la Mairie Annexe de St Pierre
Le 10 décembre 2005, dans le Nord à la Mairie Annexe du Moufia Ste Clotilde.
Lors de ces échanges, nous avons constaté que les malades souhaitaient rencontrer d’autres lupiques, mais aussi avoir des informations sur la maladie elle-même.
Nous avons donc sollicité le soutien des médecins afin de vous donner des informations sur la maladie, le traitement, l’avancée des recherches…
Ces réunions sont appréciées par les participants mais ne remportent pas encore le succès attendu.
2006
Le 03 mai 2006, rencontre à la Mairie Annexe de Terre-Sainte St Pierre : Présentation de la maladie lupique en général et des différents types de traitements par le Dr GUISERIX, Néphrologue Interniste au GHSR - Echange entre les malades sur leurs propres symptômes et les difficultés auxquelles ils doivent faire face au quotidien.
Le 15 juillet 2006, pique-nique sur le site de l’Anse des Cascades à Ste Rose : Présentation de la maladie lupique en général ainsi que de l’évolution des traitements par le Dr GENIN, Néphrologue Interniste au CHD de Bellepierre. Le Dr DERVAUX, Néphrologue à St Pierre, s’est exprimé sur l’atteinte rénale.
C’est l’évènement qui a réuni le plus grand nombre de participants, 86 personnes dont une quinzaine de malades, qui ont pu faire connaissance autour d’un déjeuner proposé par l’Association.
Nous avons bénéficié du soutien de sponsors pour la confection de T-shirts et de casquettes qui ont été mis en vente dans l’après-midi.
Nous souhaitons renouveler cette opération qui a été appréciée par les participants.
2007
Le 25 janvier 2007, rencontre sur la plage de St Pierre suivie d’un cocktail à l’occasion de la nouvelle année : Une quinzaine d’adhérents ont répondu présents malgré le mauvais temps - Echange entre les malades et le Dr GUISERIX sur leur état de santé respectif, les différents traitements et, plus particulièrement, sur les risques du Chikungunia pour les Lupiques.
Le 8 septembre 2007 à la suite de notre Assemblée Générale : Interventions des Drs RIBERA, Rhumatologue, BAILLET et GENIN, Néphrologues, sur les centres anti-douleurs, l’atteinte articulaire et rénale, et les nouveaux traitements.
Le 3 novembre 2007, rencontre à la Mairie Annexe de Terre-Sainte à St Pierre : Echange avec le Dr GUISERIX et Intervention du Dr Marie-Pierre CRESTA-GRAZIANI, Médecin Biologiste, sur les dons d’organes.
2008
Le 30 mars 2008, la Présidente de Lupus Réunion part à la rencontre de Lupus Alert lors d'un déplacement privé à l'Ile Maurice.
L’association Lupus Alert est née en janvier 2000 à l’initiative de Mme Babs Venkatasamy, maman d’une fille de 15 ans atteinte de la maladie (Dalilah KALLA).
L’Ile Maurice compte environ 1500 lupiques, soit trois fois plus qu’à la Réunion.
L’équipe dirigeante se compose de sept membres élus et travaille à améliorer les normes de soins des patients grâce à ses contacts avec la profession médicale, les services sociaux, le gouvernement mauricien et les autres organisations. Lupus ALert est devenue la principale source d’information sur tous les aspects du lupus et des autres maladies auto-immunes à l’Ile Maurice.
Leurs actions depuis une dizaine d’années ont permis :
- l’ouverture d’un service spécialisé à l’hôpital Victoria de Quatre Bornes
- la visite à l’Ile Maurice de plusieurs spécialistes anglais
- la mise en place d’un carnet de suivi médical distribué par l’association
- la mise en place d’une allocation "handicapé" pour les lupiques
Lupus Alert a un local permanent à Rose Hill où les réunions sont organisées et où des livres (sur le lupus, sur d’autres maladies, sur le bien être, des romans…) sont disponibles pour tous les adhérents (ça fonctionne comme une bibliothèque).
L’association participe à des congrès à travers le monde (conférence mondiale du lupus en mai 2007)
Le samedi 10 mai 2008, Lupus Réunion a organisé la première édition à la Réunion de la Journée Mondiale du Lupus... <lire la suite>
Le 19 juillet 2008, rencontre à la Salle de Conférences du Front de Mer à St Paul : Participation du Dr Marianne BANGIL, Rhumatologue, et du Dr Jean-Marc HINCKY, Praticien Hospitalier Service Médecine Interne du Centre Hospitalier Gabriel Martin.
Le 30 août 2008, Assemblée Générale à la MJC Château Morange à St Denis suivie d'une réunion d'informations avec la collaboration du Dr Anne GERBER, Praticien Hospitalier Service Médecine Interne du Centre Hospitalier Félix Guyon.
Le 22 novembre 2008, rencontre à la Mairie Annexe de Terre Sainte à St Pierre : Participation du Dr Eric BOUQUILLARD, Rhumatologue.
2009
Le pique-nique prévu le 18 janvier dernier dans le sud a été annulé en raison de la faible participation des adhérents et des malades (9 familles hors membres du bureau directeur), et de la fermeture de la Route du Littoral. Nous espérons organiser un évènement du même type ultérieurement et que vous serez nombreux à y participer.
Le 9 mai 2009, rencontre à la Mairie Annexe du Moufia à St Denis. A l'occasion de la Journée Mondiale du Lupus, nous avions prévu une conférence avec la participation du Dr BOUTIN, spécialiste de la prise en charge de la grossesse lupique. En raison d'évènements indépendants de notre volonté, la venue de Mme BOUTIN a été reportée à fin juin 2009.
Les 26 et 27 juin dernier, Lupus Réunion a reçu le Dr Thi Huong Du BOUTIN du CHU Pitié Salpétrières à Paris, qui a animé deux conférences sur la prise en charge des grossesses lupiques, sujet qui revient souvent lors de nos rencontres avec les malades.
La petite salle de la Capitainerie de St Pierre était pleine pour ces deux conférences qui ont reçues de très bons échos de la part des malades et professionnels de santé présents.
Merci à tous pour votre mobilisation.
Les dimanches 22 et 29 août, Lupus Réunion a participé à la « Quinzaine du cœur ». Cette manifestation, organisée par le Centre commercial Hyper U Les Casernes de St Pierre, avait pour but de donner la possibilité aux associations caritatives de se faire connaître du grand public.
Nous remercions les dirigeants de cette galerie pour leur invitation et leur initiative, qui nous a permis de communiquer sur le lupus et d’annoncer les prochaines conférences sur les traitements.
Merci également aux personnes qui se sont arrêtées à notre stand afin de s’informer et souvent faire un don.
Le dimanche 27 septembre, les membres du bureau ont tenu un stand à l’occasion de la Journée Nationale du Don de Moelle Osseuse organisée par la Mairie de Ste Rose en partenariat avec l’Etablissement Français du Sang, et ont pu rencontrer à cette occasion quelques malades lupiques de la région Est.
Les 2 et 3 octobre, conférences du Professeur Eric HACHULLA, Interniste au CHU de Lille, qui a présenté les traitements actuels du Lupus.
Les conférences ont rencontré un vif succès auprès du public et au vu de l’intérêt général, le Professeur a préparé un résumé en deux parties de son exposé sur les traitements :
- « les principales règles de prescription »
- « l’éducation du patient et du médecin de famille ». (en cours de création)
2010
Le samedi 17 avril, la réunion d’information s’est déroulée après notre assemblée générale clôturant l’exercice exceptionnel du 10/09 au 31/12/2009.
Mme Carine SERVICAL, intervenante de la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH) créée en 2006 (ex COTOREP), nous a présenté ce GIP (Groupement d’Intérêt Public) qui est un guichet unique d’accueil, d’orientation et de reconnaissance des droits des personnes handicapées.
Le représentant de la Médecine du Travail n’a malheureusement pas pu se joindre à cette rencontre, mais nous espérons son intervention dans une prochaine réunion d’information.