Association Lupus Réunion
Association Lupus Réunion

Lupuzor - Traitement du Lupus Erythémateux

Atelier d'éducation thérapheutique

 

Dans le cadre du Centre de Compétence, l’AFL+ France a participé à la mise en place d’atelier éducation thérapeutique par le biais du CHU.

Le CHU a pour mission d’animer ces ateliers à destination des malades du lupus.

Ces ateliers ont pour but que tous les malades de l’île puissent avoir un même niveau d’information, le plus complet afin d’apprendre et de mieux vivre avec sa maladie. Ces ateliers sont mis en place par le biais du service de médecine interne. Un médecin, une infirmière, une socio esthéticienne et une diététicienne interviennent lors des échanges. L’animation se fait sous forme de quizz, par des kits de jeu de carte ce qui rend l’échange intéressant entre les malades et les professionnels de santé.

Les malades qui ont participé dans les premiers ateliers ont été heureuses de savoir qu’elles n’étaient pas seules face à la maladie.

Pour avoir moi-même participé à ces ateliers, je conseille vivement à tous ceux qui sont atteints du lupus d’y prendre part au moins une fois.  

6 thèmes sont abordés pour libérer la parole : Vivre avec le lupus, Qu’est-ce que le lupus, Prévenir des poussées, Les traitements du lupus, La grossesse, La diététique et l’activité physique.

Le groupe est hétérogène, il y a tant bien des malades qui sont dans le début de la maladie que des malades plus anciennes. Ces échanges permettent de remonter certaines informations aux médecins sur des aspects qui ne sont pas évoqués lors de consultation individuelle par crainte du malade, comme l’aspect psychologique, l’apparence physique, son ressenti personnel face à la maladie, etc…

Pour ceux qui sont malades et  intéressés prendre contact avec le service de médecine interne du Chu Félix Guyon : Tél 02.62.90.54.50. et participer aux ATELIERS EDUCATION THERAPEUTIQUE SUR LE LUPUS.

Je tiens à remercier l’équipe médicale très agréable, qui a en charge ce projet.

 

Sabrina RESEDA

La Présidente

 

Bienvenue sur le site de Lupus Réunion

Ce site a été créé pour permettre un échange entre les malades lupiques, leurs proches et leur association.
Nous avons mis à votre disposition différentes pages accessibles par les onglets situés en haut de votre page d'accueil :
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La maladie présente le LUPUS sous ses différentes formes, et vous informera sur l'avancée des traitements et de la recherche
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Vie de l'Association reprend les différentes rencontres que nous organisons avec le programme des actions à venir      < Les Rencontres >   < Journée Mondiale du Lupus >   < La presse et la Publicité >
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Vous pouvez transmettre vos messages et vos suggestions aux membres de l'association en cliquant sur le lien :
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Nous vous remercions par avance de votre visite, et espérons qu'il vous plaira.

 

Historique

A l’initiative des malades et avec le soutien des Médecins, l’Association LUPUS REUNION a été créée le 10 septembre 2005. Son siège social est situé au 40 chemin de l'Ylang-Yllang 97490 Sainte Clotilde. L’association est une association de Loi 1901 déclarée à la Préfecture de Saint Denis La Réunion le 16 Septembre 2005 sous le numéro W9R1000721, et inscrite au Journal Officiel depuis le 15 octobre 2008 sous le numéro 2288. 

But 

Le but de l’association est de venir en aide aux personnes atteintes de maladies lupiques : - En faisant connaître le lupus, maladie rare du système immunitaire, par la diffusion d’informations - En créant des liens entre les personnes atteintes de la maladie, par le biais de rencontres, discussions, partages, entraides… - En mettant en place des liens avec d’autres associations de maladies rares - En soutenant la recherche pour la faire avancer - En faisant le lien entre malades, médecins et services sociaux. 


Direction de l’Association


En 2017, l'association est dirigée par un bureau composé de 4 personnes bénévoles :

- Présidente : Mme Sabrina RESEDA
- 1ère Vice Présidente : Mme Marguerite MOURGAMA

- Trésorière : Mme Isabelle LAI-PEI
- Secrétaire : Mme Françoise MAROUDE

 

Organise des réunions d’informations et des journées d’actions avec les malades, leurs familles et les médecins afin de combattre l’isolement ;

  

Distribue des brochures par l’intermédiaire des médecins, pharmaciens, centres médicaux, etc … pour informer la population des maladies lupiques à La Réunion et de l’existence de l’association.

Dernière mise à jour  le :

07 mai 2017

(site en cours de modification)

Comment nous joindre

Association Lupus Réunion
40 chemin de L Ylang Ylang Le Moufia

97490 Ste Clotilde

Téléphone : 0692 55 98 63

Actualités

Les ateliers d'éducation thérapeutique

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